医療技術の発展と並行して、社会的認知の拡大も大きな原動力となっている。ハリウッド俳優のコリン・ファレルは、自身の息子がこの疾患を抱えていることを公表し、長年にわたり啓発活動を続けてきた著名人の一人だ。彼が立ち上げたコリン・ファレル財団イニシアチブは、成人に達した患者の自立支援やケアギバーへの経済的・精神的サポートを目的として活動の幅を広げている。
さらに、エンターテインメントの枠組みを超えてNetflixなどのグローバルな映像プラットフォームでドキュメンタリーが配信されるなど、メディア露出の増加が一般社会の関心を喚起した。こうした世界的な運動は、単なる資金集めにとどまらず、行政や製薬企業を動かす大きな起爆剤となっている。
