「潰瘍性大腸炎が国の指定難病から外されるらしい」という言説は、定期的にネット上で再燃します。患者会へのヒアリングや厚生労働省の検討会資料を精査すると、潰瘍性大腸炎という疾患そのものが指定難病（指定難病97）から除外される事実は一切ありません。原因究明が未だ途上にあり、根治療法が確立されていない以上、国が疾患の指定を取り消す根拠はないのが実情です。
それにもかかわらず「外れた」という体験談が拡散する理由は、制度の構造にあります。難病法に基づく支援体系は、「難病の指定」と「医療費助成の給付」の2段階に分かれています。難病指定医から潰瘍性大腸炎と確定診断されたすべての人に公費助成が出るわけではなく、実際に毎月の自己負担を軽減する「特定医療費受給者証」が交付されるのは、病状が一定の重症度基準を超えている患者に限られているためです。
分子標的薬やJAK阻害薬などの新薬によって劇的に症状が改善し、無症状に近い「寛解期」を迎えた患者が、年に1度の更新手続きを行った結果、「重症度分類で軽症と判断されたため不支給」となる事例が多発しています。この「受給者証の非認定・打ち切り」の体験が、患者の間で「難病指定から外された」と言い換えられてネット上に広まったというのが、噂の決定的な真相です。
